یك شنبه 29 اردیبهشت 1398 |  عضویت / ورود

آرشیو: اگر شما بودید، کدام را انتخاب می‌کردید؟ + درخواست دعا برای یک نوزاد


در آفتابگردان، غالباً از تجربه‌هایم نوشته‌ام. اگر یادتان باشد، وقتی «مهدی‌رضا» (فرزند اول خواهر اولم) با مشکل «قاریق» مواجه بود، مطلب «معضلی به نام « قاریق بچه »!» را نوشتم که از قضا یکی از پربازدیدترین مطالب بود و بارها ایمیل دریافت کردم که شما با آن مطلب کلی از دردسرهای ما و فرزندمان کم کردید.

حالا یک اتفاق برای فرزند اول خواهر دومم (نرگس) افتاده که بیشتر به یک «تراژدی» (نمایش‌نامه غمناک) شبیه است!

http://hamid.aftab.cc/wp-content/uploads/2013/02/%DB%B1%DB%B3%DB%B9%DB%B1%DB%B1%DB%B1%DB%B2%DB%B4-%DB%B2%DB%B0%DB%B2%DB%B9%DB%B0%DB%B6.jpg

نرگس، دو ماه پیش به دنیا آمد و همه چیزش نرمال بود تا اینکه بعد از مشاهده کمی کبودی غیرمحسوس در نوک انگشتانش، چند روز پیش، خواهرم برای چک‌آپ او را به دکتر می‌برد. دکتر بعد از بررسی ضربان قلب او، متوجه می‌شود که در قلبش صداهای عجیبی شنیده می‌شود. دستور اکو می‌دهد (اکو چیست؟) و بعد از بررسی نتایج، متوجه می‌شوند که او دچار مشکلی شده است که من امروز که جستجو کردم، متوجه شدم که از هر صدهزار کودک، ۲۰ یا ۳۰ کودک به آن دچار می‌شوند!

مشکل به طور کامل و دقیق در این مطلب توضیح داده شده است که پیشنهاد می‌کنم حتماً و حتماً مطالعه کنید به خصوص جوانانی که تازه ازدواج کرده‌اند و یا قصد ازدواج دارند:

http://www.sepidjamegan.blogfa.com/post-42.aspx

به خصوص، دلایل آن یعنی دیابت مادر و یا سن بالای مادر دقت شود.

مشکل چیست؟

به طور خلاصه: سمت راست قلب شما خونی که اکسیژن آن تمام شده است را جمع می‌کند و به شش‌ها می‌رساند تا با اکسیژنی که تنفس کرده‌اید ترکیب شود و دوباره این بار به سمت چپ قلب وارد شود. حالا سمت چپ وظیفه دارد که این خون تازه را به کل بدن شما پمپاژ کند.

وقتی کودک در رحم مادر است، این پمپاژ توسط قلب مادر انجام می‌شود. پس لزومی ندارد سمت چپ قلب کودک کار کند. اما وقتی از رحم خارج شد، سمت چپ قلب به مرور شروع به فعالیت می‌کند.

حالا در کودکانی که دچار این مشکل می‌شوند، سمت چپ قلب به کار نمی‌افتد. این پروسه تا سه الی چهار ماه طول می‌کشد یعنی در این مدت سمت چپ قلب همچنان کار نمی‌کند و در عوض یک ارتباط مستقیم بین سمت چپ و راست وجود دارد و همان پمپاژ سمت راست قلب برای بدن کافی است. به مرور این ارتباط قطع می‌شود و سمت چپ فعال می‌شود و کار خود را شروع می‌کند.

به این تصویر دقت کنید:

http://img.aftab.cc/news/92/heart.gif

بنابراین، اگر این مشکل در نوزاد طی این سه چهار ماه تشخیص داده نشود، بعد از این مدت که آن رگ بین بطن چپ و راست، بسته می‌شود، دیگر خون تازه به بدن کودک پمپاژ‌ نمی‌شود و او... خواهد مرد.

 

هیچ راهی وجود ندارد؟

تنها راهی که تاکنون در ایران استفاده می‌شود این است که طی چند عمل جراحی، یک فنر (فکر می‌کنم نامش پروستاگلاندین باشد) در آن رگی که بین سمت چپ و راست است قرار می‌دهند تا آن رگ باز بماند. ضمناً یک «شط» (یعنی یک رگ جایگزین) بین بطن چپ کار می‌گذارند که باعث به کار افتادن سمت چپ شود و پمپاژ (هرچند ضعیف‌تر) انجام شود. (این نوع افراد معمولاً کبودتر از بقیه هستند، چون خون به درستی به همه جای بدنشان پمپاژ نمی‌شود و یا خون آلوده پمپاژ می‌شود)

آیا در این حالت زندگی کودک به حالت طبیعی برمی‌گردد؟

خوب، اصل تراژدی اینجاست! اینطور که دکترها می‌گویند، این عمل متأسفانه تا ۱۵ تا ۲۰ سالگی بیشتر جواب نمی‌دهد و بعد از آن، آن رگی که در بطن چپ کار گذاشته‌اند از بین می‌رود و...

باید طی این مدت، این نوع کودکان پیوند قلب شوند.

آیا با پیوند قلب (بر فرضِ جواب دادن) زندگی کودک ادامه خواهد داشت!؟

مصیبت بعدی این است که پیوندهای قلبی به دو صورت هستند: دو ساله و پنج ساله. یعنی نهایت عمری که برای یک پیوند قلبی می‌شود متصور شد، ۵ سال است.

مصیبت‌های دیگری هم وجود دارد، از جمله اینکه: در این سنین، این نوع کودکان باید کاملاً مراقب باشند. یعنی ورزش و شوک‌ها و اضطراب‌های شدید و امثالهم حکم سم را دارد.

 

هدف از نوشتن این مطلب؟

۱- برای نرگس ما دعا کنید.

من همانطور که در مطلب «فرشتگان روی زمین؛ اینترنت پر است از انسان‌های خوب...» گفته بودم، در این سایت افرادی را می‌شناسم که به استجابت دعایشان امید دارم.
اگر یادتان باشد در مطلب «کسی برای سرطان کبد راه درمان سراغ ندارد؟» گفته بودم که خاله‌مان به سرطان کبد مبتلا شده است. من دعاهای خیر شما را در بهبود او به طور کامل احساس می‌کنم. هر روز خبرهای خوبی به ما رسید تا اینکه بعد از چند بار شیمی درمانی الحمد لله می‌شود گفت به طور کامل به حالت اول برگشته است و رشد سرطان متوقف شده و خوش خیم اعلام شده و در حال نابودی است.
حالا من این پست را حتی اگر شده تا ۲۵ سالگی نرگس آپدیت خواهم کرد و خواهم نوشت که بالاخره این نمایش‌نامه، تراژدی شد و نرگس در اوج شکوفایی‌اش در ۲۵ سالگی از دنیا رفت یا برگ برگشت و با دعای شما همه چیز ختم به خیر شد...

۲- قدر سلامتی را بدانید.

باور کنید انسان تا این چیزها را نبیند متوجه نمی‌شود چه نعماتی دارد! یاد آن روایت می‌افتم که به حضرت نوح گفتند زمانی می‌رسد که مردم ۵۰ سال بیشتر عمر نمی‌کنند (یعنی نسبت به سن نوح، مثل اینکه به شما بگویند زمانی می‌رسد که مردم ۵ یا ۱۰ سال بیشتر عمر نمی‌کنند) گفت: من اگر در آن زمان می‌بودم، از ابتدا تا انتهای عمر سر به سجده می‌گذاشتم و شکر خدا می‌گفتم.
ببینید یک قسمت کوچک از بدن شما اگر بد عمل کند چه می‌شود!؟
تا می‌توانید شکر خدا بگویید و بدانید که خدا از هیچ چیز به اندازه کفران نعمت و ناراضی بودن به رضای او، ناراحت نمی‌شود. (شاید این درست نباشد و هیچ ربطی به ماجرا نداشته باشد اما وقتی نرگس به دنیا آمد، داماد ما می‌گفت: من پسر می‌خواستم. خیلی‌هامان احساس می‌کنیم این کفران نعمت، باعث این قضایا شد... البته گفتم که شاید هم هیچ ربطی به این موضوع نداشته باشد و این ذهن انسان‌هاست که به محض یک اتفاق دنبال مقصر و دلیل می‌گردند)

۳- اصل ماجرا: اگر شما بودید، کدام را انتخاب می‌کردید؟

اکنون خواهر و داماد ما سر یک دو راهی گیر کرده‌اند که من فکر می‌کنم از این انتخاب سخت‌تر در دنیا نباشد!

یک راه این است: آن‌ها می‌توانند نرگس را عمل نکنند و دو ماه دیگر آن رگ بسته شود و نرگس از دنیا برود. (کاری که خیلی‌ها که میلیون‌ها تومان پول عمل و امثالهم ندارند، انجام می‌دهند) این، مزایا و معایبی دارد:
مزایا:
- پست‌ترین فکری که هرگز ما به آن فکر نمی‌کنیم همین است که بگوییم: میلیون‌ها تومان خرج عمل و میلیون‌ها تومان خرج پیوند قلب بشود... (که این دلیل، مسخره است اما می‌تواند برای یک خانواده که بیمه ندارند و مشکلات مالی دارند، مهم‌ترین دلیل باشد. در مورد نرگس، هم بیمه‌های مختلف وجود دارند و هم مشکل مالی وجود ندارد)
- اکنون که وابستگی زیادی به فرزند نداریم [و فعلاً که جز دردسر چیز زیادی ندارد:)] او را از دست می‌دهیم. بهتر از این است که ۲۵ سال او را بزرگ کنی و تازه که عاشقش شده‌ای و او هم عاقل و بالغ و دم بخت شده است، او را از دست بدهی.
- در طول عمر او، همه اطرافیان رنج خواهند کشید: نمی‌دانم می‌توانید تصور کنید یک مادر یا حتی همه افراد فامیل وقتی بدانند او مثلاً نهایتاً تا ۲۵ سالگی زنده است، وقتی به او نگاه می‌کنند چه غمی کل وجودشان را می‌گیرد!؟ مثل این است که شما ۲۵ سال به همان صورت که روز اول برای یک نفر عزادار بودی، عزادار باشی. باور کنید در این چند روز، من نتوانسته‌ام یک جمله بدون بغض و گریه به زبان بیاورم. اصلاً نمی‌توانم این صحنه را تصور کنم که مادرش با نگاه به او و تصور اینکه جوان‌مرگ می‌شود چه احساسی خواهد داشت. اگر در کودکی بمیرد، خوب، مرگ یک بار، شیون یک بار.
- در این مدت، خودش عذاب خواهد کشید. چیزی که بیش از همه خواهرم را اذیت می‌کند این است که نرگس باید در تمام عمرش مراقب باشد که کوچک‌ترین ضربه یا شوک و امثالهم متوجه‌ش نشود. این چه زندگی‌ای می‌شود؟ ضمن اینکه این عمل‌ها پدر آن نوزاد را در می‌آورد... کدام مادر دلش می‌آید سینه فرزندش را شکافته ببیند!؟

معایب:
- آن‌ها از زیر بار یک آزمایش الهی شانه خالی کرده‌اند. بعداً با وجدانشان چه کار کنند؟ به قول یکی از دکترها که از او پرسیده بودیم: شما بودید چه کار می‌کردید؟ گفته بود: من می‌بینم که برای یک پیرمرد ۹۰ ساله کلی خرج می‌کنند و دست و پا می‌زنند که دو روز بیشتر زنده بماند حالا انسان چطور برای نوزادش تلاش نکند!؟
- شاید این یک نوع «قتل نفس» به حساب بیاید. (البته در این مورد هم انگار سؤال کرده‌اند و اینطور نبوده اما باز هم وجدان انسان قبول نمی‌کند)

راه دوم این است که نرگس را به تیغ جراحی بسپارند و آن عمل‌ها روی او انجام شود و او را نهایتاً تا ۲۵ سالگی داشته باشیم و بعد ...
این هم مزایا و معایب خاص خودش را دارد:
مزایا:
- انسان با وجدانش کنار می‌آید که «من تلاشم را کردم و وظیفه پدری و مادری را انجام دادم»
- اصلاً که می‌داند ۲۰ سال دیگر چه می‌شود!؟ که زنده است؟ که مرده؟ به قول یکی شاید آخرالزمان شد!!
- نقطه‌های امید:
-- اینطور که یکی از دکترها گفته است، در کانادا از طریق شبیه‌سازی سلول کودک، سمت چپ قلب را تولید می‌کنند و جایگزین فعلی می‌کنند. این دکتر گفته است: شما عمل‌ها را انجام دهید و او را تا ۱۵ سالگی برسانید، تا ۱۵ سال دیگر شاید این کار در ایران مثل درمان سرماخوردگی ساده شده باشد! تا آن موقع بالاخره یک درمان درست و حسابی برایش پیدا می‌شود.
-- دکترها می‌گویند: این‌ها چیزهایی است که ما در کتاب‌ها خوانده‌ایم. ممکن است نرگس با همین عمل تا پنجاه سال عمر کرد! (که البته این‌ فرضیه‌ها چندان قابل اعتماد نیست)
معایب جراحی و زنده نگه داشتن او:
- ممکن است این عمل‌ها موفقیت آمیز نباشد و نرگس همان زیر عمل از دنیا برود.
- بعداً که کمی بزرگ‌تر شد، چطور باید به او بگوییم که او خیلی زود از دنیا خواهد رفت؟ او نمی‌تواند حتی رؤیای مادر شدن را در ذهن بپروراند. او نمی‌تواند برای بیشتر از ۲۵ سالگی‌اش حتی فکر کند چه برسد به برنامه‌ریزی! او با چه امیدی درس بخواند؟ با چه امیدی زندگی کند وقتی بداند در لحظه‌ای که تازه باید از آن‌ها استفاده کند، دیگر خواهد رفت؟

 

من این مطلب را به مرور با خبرهای جدید از نرگس، آپدیت می‌کنم. شاید به درد افرادی که خدای ناکرده نوزادشان یا اطرافیانشان دچار این مشکل می‌شود و جستجو می‌کنند، بخورد و از طرفی می‌دانم که خیلی‌ها مشتاقند که بدانند عاقبت این نمایش‌نامه چه می‌شود؟ شاید هم زمانی نرگس بزرگ شد و خواننده مطالب دایی‌اش شد و آن خطر هم رفع شد. دانستن روال زندگی‌اش شاید برایش جالب باشد.

از این‌ها گذشته، اگر شما بودید، کدام راه را انتخاب می‌کردید؟ ضمناً اگر کسی از دوستان تجربه‌ای در این زمینه در فامیل و آشنایان دارد، ممنون می‌شوم ما را در جریان بگذارد.

موفق باشید؛
حمید رضا نیرومند

ــــــــــــــ
پی‌نوشت: مطالب علمی که در این مطلب نوشتم، بیشتر بر اساس شنیده‌های خواهر من از دکترها و کمی جستجو در اینترنت است و ممکن است دقیق منتقل نشده باشد. اگر دوستانی هستند که اطلاعات علمی در این زمینه دارند، اگر مشکلی بود، لطفاً تذکر بدهند چون ممکن است مثلاً یک مادر دارای این نوع فرزند بیاید این‌ها را بخواند و دچار ابهام شود. امیدوارم مطالب درست باشد.

آپدیت در شنبه شب (۲۴ فروردین) : امروز به دکتری که قبل از دکتر یوسف‌نیا در تهران مراجعه می‌کنند، مراجعه کردند. ایشان به طور کامل قطع امید کرده‌اند. گفته‌اند آن عمل هم که گفته‌اند، در ایران نبوده و به زور زنده نگه داشته‌اند. کسی که زنده مانده حتی نباید ۱۰ قدم سریع بدود و خلاصه کلی دردسر دیگر و حداقل هم ۱۰۰ میلیون تومان هزینه دارد. گفته‌اند یک ماه بیشتر اذیتتان نمی‌کند :(

آپدیت در ۲۶ اردیبهشت ۹۲: برای ثبت در تاریخ: هر روز که می‌گذرد بدن بچه بیشتر کبود می‌شود. این روزها بسیار بسیار بی‌تابی می‌کند تا جایی که امان مادرش را بریده. بدنش وزن نمی‌گیرد! در حالی که باید ۵.۵ کیلوگرم باشد، ۳.۵ کیلوگرم بیشتر نیست و انگار مشخص است که به لحظات آخر عمرش نزدیک می‌شود. پاها و نوک انگشتان و در کل، بدنش بسیار سیاه شده. مشخص است که خونی که در بدنش است، تصفیه نمی‌شود. (سمت چپ قلب مسؤول تصفیه خون است که انگار کار نمی‌کند)
کمتر از یک ماه دیگر تا ۴ ماهگی‌اش مانده.
خدا به پدر و مادرش صبر دهد...

آپديت در تاريخ ١ خرداد ٩٢:
يك مقاله جالب در مورد مشكل اصلى نرگس يافتم:
http://www.hiradfar.com/index.php/fa/1389-04-08-14-21-20/39-tricuspid-valve-atresia.html

آپدیت در ۱۵ خرداد ۹۲:

نرگس از دنیا رفت...

 

کلمات کلیدی: قاریق چیست؟، قاریق بچه، اکو، اکو چیست؟، ضربان قلب، پیوند قلب، عمل جراحی قلب، سرطان کبد، راه درمان سرطان کبد، مزایا و معایب عمل قلب، معایب جراحی، مطالب علمی، مطالب پزشکی


[ارسال شده در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392 توسط Hamid]
[ #از همه جا]



بازدیدها از این مطلب: 8429 بار   امتیاز متوسط : 0  تعداد آراء: 0   امتیاز دهید:

نظرات طرح شده

نام: [ کاربر جدید ]
ایمیل:

نظر:


اجازه استفاده از تگهای HTML را ندارید


جمع عدد 14 با 5 را در كادر زیر وارد نمایید:
(این كار برای جلوگیری از فعالیت موتورهای اسپمر است)


* توجه: نظر شما بعد از بررسی، نمایش داده خواهد شد.

[بدون موضوع]                توسط bandar53 در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
بسم الله .سلام . خدا شفا دهد . آمین .از غیب جز معصومین که می داند؟ . خیلی ها هستند که بنا بر قوانین طبیعی می بایست تا حالا مرده باشند . ولی هنوز هم به رحمت خدا زنده اند . اگر رحمتش نباشد . ما هم زنده نبودیم .مهندس من خیلی در این راه دیده و حتی خوانده ام .و تجربه کرده ام که در هیچ فرهنگ علمی و عقلی نمی گنجد.اصلا هر چه سریعتر عمل شود و به رحمتش مطمئن باشید که همانطور خدا عز و جل فرموده . ((أنا عند حسن ظن عبدی )) هر گونه خدا تصورش کنی خداوند همانطور است. اگر ایمان کردی که شفا می دهد .خواهد داد.((و أنا اقرب الیکم من حبل الورید))از شاهرگ به ما نزدیک تر است .من امروز به نیت شفای نرگس دعا می کنم و صدقه می دهم .و همانطور که گفتم خدایم هرگز مرا نا امید نکرده .و نخواهد کرد . دوستان عزیز شما هم برای شفای نرگس ها دعا کنید و آمین بگویید.


[ ارسال جوابیه ]


امیر (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط امیر در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
ان شالله شفا پیدا کنن.


[ ارسال جوابیه ]


میلاد (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط میلاد در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
سلام

آرزوی سلامتی برای نرگس و تمام فرزندان و بیماران کشور عزیزمان از خداوند منان مسئلت مینماییم

مطلبی که اینجا هست ما میخواهیم زنده بمانیم پس راه دوم را من انتخاب مینمایم ولی معایب آن را در نظر نمیگیرم چرا که عمر دست خداست و ما با توجه به فلسفه خلقت خود بایستی زندگی نماییم و خداست که میداند چه زمانی ما از دنیا خواهیم رفت

ما بایستی هم در این دنیا زندگی کنیم چون اینجا برای ما آفریده شده و هم در اینجا خود را آماده برای زندگی اخروی نماییم که باید آنجا برویم ..........


[ ارسال جوابیه ]


علی (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط علی در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
با سلام

پدر من حدود 4 سال بیماری سخت داشت ، برای یک عمل خیلی سخت دکتر ها جرائت نداشتند عمل رو انجام بدن چون 9 ساعت بیهوشی لازم بود و با توجه به شرایط پدر امکان به هوش نیامدن خیلی زیاد بود.

شرایط بسیار بدی بر خانواده ما حاکم بود به طوری که هر روز سر کار وقتی موبایلم زنگ می خورد با استرس زیاد گوشی رو از جیبم در می آوردم ، اگر تماس از خانه بود دلم میریخت و انتظار شنیدن یک خبر بد را داشتم و....

به ائمه به خصوص امام زمان (عج) و حضرت عباس (س) متوسل شدم

عمل با موفقیت انجام شد و پدرم دو سال بعد از آن ماجرا عمر کرد (خدا رحمتش کند)

شهادت حضرت زهرا (س) نزدیکه اگر تونستید جمکران برید و سلامتی نرگس کوچولو رو از خدا بگیرد

من در جمکران هر چه از خدا خواستم , بهم رسیده.

ما رو هم دعا کنید.

ببینید کپچا چی اومده : "جمع عدد 12 با 14 را در كادر زير وارد نماييد "


[ ارسال جوابیه ]


مهرداد ( انجمن برنامه نویس ) (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط مهرداد ( انجمن برنامه نویس ) در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
خداوند شفا بده دوست من.


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط najma در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
به حق همین روزهای عزیز شفای نرگس کوچولو را از خدا می طلبیم، آمین


[ ارسال جوابیه ]


javad (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط javad در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
نیایش امام حسین در ظهر عاشورا



یا عُدَتی عِندَ شِدَتی ( ای که به من وعده می دهی در سختی )



ویا غوثی فی کربتی ( وای پناه من در گرفتاری ها )



اُحرسنی بعینک التی لاتنام ( نگهبان باش مرا به چشمانی که خواب ندارد)



واکفنی برکنک الذی لایرام ( وکفایت نما مرا به ستونی که ریزش ندارد)



خداهمه مریض ها رو شفا بده



ایشالله با توکل به خدا بهترین راه را انتخاب کنید .








[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
سلام

من خیلی متعصب شدم از این خبر و ناراحت هستم از این که آن جا نیستم و نمی توانم همدردی کنم

ولی کاری که بر دست من میاد این است که برایش از خدای متعال دعا کند

من پیشنهاد می کنم از قرآن کمک بگیرید از استخاره در زمان هایی که توصیه به استخاره کرده اند استفاده کنید

خدایا به حق این ایام همه ی بیماران شفا بده

ولی عمل کنید خدا رحیم است


[ ارسال جوابیه ]


باران (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط باران در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
سلام . خيلي متاسفم براي نرگس کوچولوي دوست داشتي و خيلي قصه دارم براي خواهر زادم ريحانه که ٢۵ روزش بيشتر نبود و در اثر بيماري قلبي فوت شد نميدونم چطور بايد دلداريتون داد ولي من براي نرگس کوچولو دعا ميکنم . من و خانوادم دلمون براي ريحانه تنگ شده کاش بود و فقط ٢۵ سال زندگي ميکرد . زندگي کردن نعمته چه يک روز چه صد سال

موفق باشيد.


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط imanmoodi در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
ان شاالله خدا شفاش بده، به قول معروف تا خدا نخواد برگ از درخت نمی یوفته


[ ارسال جوابیه ]


علی                توسط علی در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
إن شاء الله مادرمون حضرت زهرا عنایتی میکنند و شفا پیدا می کنه .


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط alimot در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
مهندس جان سلام

بنده هم از ته دل برای شفای نرگس خانم دعا میکنم

خودم هم یه پسر دوساله دارم که در ابتدای تولد مشکوک به بیماری های متابولیک بود و به حمدالله بهبودی پیدا کرده است و با عنایت حضرت حق و ائمه معصومین خیلی بدتر از اینها اگر صلاح باشد رفع میشود انشا.. که از این آزمونها سربلند بیرون آییم

اللهم یا فارج الهم یا کشف الغم فرج همی و یسر امری ورحم ضعفی قلت حیلتی ورزقنی من حیث لا احتسب یا رب العالمین


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط m_dastjerdi2002 در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392(لینک نظر)
با سلام خدمت شما

از خواندن این مطلب خیلی متاثر شدم . منم یک دختر 1و نیم ساله دارم که دنیا رو باهاش عوض نمی کنم. این مطلب رو که خوندم خیلی روم تاثیر گذاشت و یک لحظه خودم رو جای پدر و مادر بچه گذاشتم.... داشتم دق می کردم. فقط می تونم یه چیز بگو و اون اینکه خدا شفاش بده و به پدر و مادرش رحم کنه .......

مرگ و زندگی دست خداست . اما باور کنید که راه حل هایی که شما گفته بودی به جز یکی همه فقط حرف بود. مادر و پدر حاضرند هرکاری بکنند تا جگرگوشه شان حتی برای یک ثانیه دیگه زنده بمونه ...

از خدا می خوام این خوشکل و همه بچه های دیگه رو سالم نگه داره و از همه می خوام واسش دعا کنند ...


[ ارسال جوابیه ]


امین (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط امین در مورخه : جمعه، 23 فروردین، 1392
سلام حمید جان

از شنیدن این خبر خیلی ناراحت شدم، امیدوارم هرچی به صلاح هستش اتفاق بیوفته. به عنوان کسی که خودش هم این موقعیت رو لمس کرده میگم خدا به پدر و مادرش صبر بده واقعا تصمیم سختی هستش.


[ ارسال جوابیه ]


ناصر (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط ناصر در مورخه : شنبه، 24 فروردین، 1392
سلام

از شندین این خبر ناراحت شدم

خدا بگره؛ به خدا توکل لکن

خذم من بیماری انسداد عروق لنفوی دارم که کل پای چپم گرفته و متورم میشه، همیشه حس میکنم که یک وزنه چند کیلویی بهش متصله، بدنم نسبت بیماری خیلی ضعیف شده سمار میخورم یک ماه طول میکشه تا خوب بشه،

بیماریم به حدی که تو کمسون پزشکی نظام وظیفه تا دکتره پروندم و پام دید گفت آقا شما معاف دائمی.

خدا بگره و به اون توکل میکنم



این در بحث سلول های بنیادی و قلب عروق حرف اول تو خاورمیانه میزنه.

کمی در مورد بیماری خواهر زادتون جستجو کردم به این نتایج رسیدم که امیدوارم مورد قبول شما بشه.



Transposition of the great arteries یا جابجایی شریان های بزرگ همانطور که گفتید به دلیل جابجایی شریان های بزرگ صورت میگیره که نقص قلب مادرزادی (در بدو تولد)، این به علت رشد غیر طبیعی قلب جنین در طی 8 هفته اول بارداری(اگر مادر همان موقع تست های سالم بودن جنین انجام میداد وضعیت به این صورت نبود(اکثر زن های ایرانی هیچ توجه ای به مسائل پزشکی نمی کنن))، عروق بزرگ وظیفه انتقال خون از قلب به ریه ها، یا به بدن دارند، اشتباه به هم متصل می شوند.



همانطور که نوشتم قلب در طول 8 هفته از رشد جنین تشکیل میشه. مشکل در وسط این هفته رخ میده، آئورت و سرخرگ ریوی متصل به صورت اشتباه به هم متصل میشن.



بعضی مواقع مشکلات قلبی مادرزادی به دلیل پیوند اشتباه یک ژن اشتباه اتفاق می افته، یک اختلال کروموزوم، و یا قرار گرفتن در معرض محیط زیست ناسالم، باعث میشه که مشکلات قلبی رخ بده، برای بعضی از خانواده های خاصی ممکنه صورت بگیره. بسیاری از اوقات این نقص قلبی شانس یممکنه اتقاق بیفته ممکنه نیفته، هیچ دلیل روشنی برای بودن یا نبودنش نیست.



علائم:

نفس کشیدن سریع

سخت نفس کشیدن

ضربان قلب سریع

پوست مرطوب و خنک



برای هر شخصی ممکنه این علائم متفاوت باشه.



آزمایش های تشخصی TGA:



رادیوگرافی قفسه سینه

الکتروکاردیوگرام (ECG یا EKG)

اکوکاردیوگرام (اکو)



بیمار حتما نیاز به مراقبت های ویژه ICU داره، بیمار ممکنه برای نفس کشدن به دستگاه اکسیژن نیاز داشته باشه.



از دیگه جنبه های مهم درمان اولیه شامل موارد زیر:

روش کاتتریزاسیون قلبی می توان به عنوان یک روش تشخیصی و همچنین روش درمان اولیه برای بعضی از مشکلات قلب استفاده کرد. روش کاتتریزاسیون قلبی معمولا برای بررسی مشکلات و مشکلات خونی مورد استفاده قرار میگیره.



بخشی از کاتتریزاسیون قلبی، روشی به اسم balloon atrial septostomy بالون دهلیزی ممکنه برای بهبود رفع مشکلات اکسیژن در خون موثر باشه.



یک داروی داخل وریدی به نام پروستاگلندین prostaglandin E1 مجرای شریانی باز بکنه.



در عرض 1 تا 2 هفته بستگی به سن بیمار، جابجایی شریان های بزرگ بعد از جراحی ترمیم میشه.



در این عمل بیمار بیهوش میشه که شامل موارد زیر :



آئورت از بطن راست به موقعیت طبیعی خود بر بطن چپ منتقل میشه.

شریان ریوی از بطن چپ به وضعیت طبیعی خود بر بطن راست منتقل میشه.

نقص دیگه ای مثل مشکلات دهلیزی یا بطنی سپتوم یا مجرای شریانی، معمولا بسته میشه.



مراقبت های بعد از عمل:

بعد از جراحی، نوزاد یا بیمار نیاز واحد مراقبت های ویژه (ICU) برای چند روز نیاز دارد.



مراقب های کودک در ICU، نیاز به تجهیزات خاص که بهش کمک بکنه بهبودی خودش کسب بکنه ممکن است شامل موارد زیر باشه:



ونتیلاتور: یک ماشین که به کودک شما کمک می کنه تا بهتر نفس بکشه این در حالی که بیمار تحت بیهوشی طی عمل قرار گرفته. لوله های پلاستیکی کوچک، به نای و ونتیلاتور متصل است، که راحت بتونه تنفس بکنه.



وریدی (IV) کاتترهای: لوله های کوچک پلاستیکی که از طریق پوست به داخل رگ های خونی وارد شده، این لوله ها وظیفه انتقال مایعات IV و داروهای مهم دارند که کمک میکننند کودک شما بعد از عمل جراحی بهبود یابد.



شریانی خط

لوله معده (NG)

سوند ادراری

لوله قفسه سینه

مانیتور قلب



بیمار ممکن نیاز به داروهای مختلف، مثل تسکین درد، و بعضی کاهش اضطراب است.



بعد از ICU و مرخص شدن ، فرزندتون در یک واحد بیمارستانی دیگر برای چند روز قبل از اینکه اونو به خانه ببرید، ببرید تا نیروی خودتون دوباره بدست بیارید. شما باید یاد بگیرید که چطوری از کودک خودتون در خانه مراقبت بکنید قبل از اینکه فرزندتون از بیمارستان مرخص بشه. فرزند شما ممکن نیاز به مصرف دارو برای مدتی داشه باشه، کارکنان بیمارستان به شما دستورالعمل هایی با توجه به نوع داروها به شما خواهند داد.



نوزادانی که زمان زیادی بر روی دستگاه تنفس مصنوعی متصل باشند، و یا وضعیت نسبتا بدی در ICU داشته بودند، از لحاظ تغذیه در اوایل ممکنه دچار مشکل خواهند بود.



مراقبت کودک در خانه بعد از عمل جراحی TGA:

داروهای ضد درد مانند استامینوفن یا ایبوپروفن توصیه می شود، ممکن است به ارام کردن فرزندتون در خانه کمک بکنه.

حتما با پزشک کودک تون برای کنترل درد قبل از اینکه فرزندتون از بیمارستان مرخص بشه صحبت بکنید.



چند سال بعد از عمل TGA:

نوزادان بسیاری که تحت عمل TGA جراحی شدند رشد و بهبودی معمول خودشون کسب کردند. با این حال، پس از عمل TGA، نوزاد خود را باید به صورت دوره ای توسط یک متخصص قلب کودکان برای ارزیابی هرگونه مشکلات مربوط به قلب ببرید.



مشکلاتی مثل:

سریع، آهسته، یا ریتم نامنظم قلب

دریچه های قلب سوراخ دار

باریک شدن هر دو یا یکی از شریان بزرگ در محل اتصال سوئیچ

تنگی عروق کرونر در محل اتصال به سوئیچ



تا قبل از سال 1990، عمل های TGA به طور کلی با روش موستار و یا یک روش Senning درمان می شدند. در این روش تونل یا بافل، در دهلیز برای اصلاح جریان خون ایجاد می شد. در اواخر دهه 1980، روش سوئیچ شریانی معرفی شد. این روش "سوئیچ" آئورت و سرخرگ ریوی به مکان مناسب انتقال میده. با این حال، روش سوئیچ شریانی ممکن است در شرایط خاص نشان داده نمی شود.



برای افرادی که TGA با استفاده از موستار یا Senning عمل می شدند، عوارضی مانند نارسایی قلبی و dysrhythmias می تواند در دهه دوم یا سوم زندگی ایجاد شود. که در معرض خطر مرگ ناگهانی بیمار قرار میگرفت. این افراد همیشه به صورت منظم تحت مراقبت در یک مرکز ارائه مراقبت های قلبی مادرزادی کودکان قرار بگیرند و یا بزرگسالان در طول کل عمرشون نیاز به مراقب های پزشکی خواهند داشت.



مشورت با پزشک کودک خود را با توجه به چشم انداز خاصی برای فرزند شما.


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط amirhosein در مورخه : یکشنبه، 25 فروردین، 1392(لینک نظر)
آقا من از روزی که مطلب شا رو خوندم برای کوچولوی شما بعد از نماز دعا می کنم. انشالله هر چه به صلاحه همون پیش میاد. صبور باشید.


[ ارسال جوابیه ]


ناصر (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط ناصر در مورخه : دوشنبه، 26 فروردین، 1392
بچه بردین مرکز قلب تهران دکترا اونجا هم ببیننش؟؟

http://thc.tums.ac.ir/Fa/


[ ارسال جوابیه ]


soveh (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط soveh در مورخه : دوشنبه، 26 فروردین، 1392
خدا شفا بده...

انشالله که خدا عنایت کنه و سلامتی نرگس خانم را برگردونه و باعث شادی مادرش و کل خانواده بشه

واقعاً دردناک بود....هرچند این روزها حال و حوصله ی درست و حسابی ندارم اما این قضیه عجیب من را بهم ریخت...متاسفانه ما قدر زندگیمون را نمیدونیم

اما اگر من بدونم زمین و اسمون را برای یک روز زندگی بچه م به هم میدوختم...25 سال که....

در ضمن در مورد سلولهای بنیادی هم مطالعه کن...مطمئناً در آینده نزدیک بوسیله سلولهای بنیادی بسیاری از این بیماریها درمان خواهد شد.

فقط امیدوارم هرچه زودتر خبر خوش سلامتیش را بشنوم واقعاً امیدوارم.


[ ارسال جوابیه ]


سعید فلاح (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط سعید فلاح در مورخه : سه شنبه، 27 فروردین، 1392
واقعا متاسفم..

وقتی این مطلب رو خوندم یاد سر عموم که افتادم که تومور مغزی داشت..

فقط دعا میکنم که نرگس کوچولو شما شفا پیدا کنه. چون پدر و مادر هیچ وقت بچه هاشون رو فراموش نمیکنن..


[ ارسال جوابیه ]


امید به خدا                توسط امید به خدا در مورخه : سه شنبه، 27 فروردین، 1392(لینک نظر)
سلام من که بودم عمل را میدادم میکردند. علم هر روز پیشرفت میکند به امید خدا دیدید تا بیست سال دیگر با دعای مردم وکمک خدا و همت دانشمندان یک راهی پیدا شود خدا بزرگ بزرگ وبزرگ کاری میکنه که کسی هم فکرش را هم نمیکنه .


[ ارسال جوابیه ]


H@med                توسط H@med در مورخه : چهارشنبه، 28 فروردین، 1392(لینک نظر)
خیلی ناراحت شدم حمید جان

شرایط سختی هست

امیدوارم خدا خودش کمک کنه...


[ ارسال جوابیه ]


header (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط header در مورخه : چهارشنبه، 28 فروردین، 1392
واقعاً جای تأسف شدید داره و خیلی ناراحت کننده است... اما خوب این جور که تو آپدیت گفتین خود نرگس کوچولو که خوشبخت میشه بدون هیچ گناهی، خدا به پدر و مادرش صبر و اجر بده. شاید حکمتی تو این بوده...



فکر می کنم اون فنر «بالن» باشه... پروستاگلاندین، یه مادۀ هورمون مانند طبیعیه تو بدن... یکی از بستگان که رسوب چربی تو رگ اصلی قلب داشت، گفته بودن براش بالن می ذارن.


[ ارسال جوابیه ]


مامان رها (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط مامان رها در مورخه : چهارشنبه، 23 بهمن، 1392
فرزند منم دچار این بیماری بود در همون روز اول متوجه بیماری قلبی شدیم و برای اکو بردیم در آنجا متوجه شدیم که بیماری تی جی ا دارد با دکتر هماهنگ شدیم تا عملش کنند ولی تخت خالی در بیمارستان رجایی در بخش ان آی سی یو پیدا نشد و تا یک هفته دختر من از دنیا رفت


[ ارسال جوابیه ]


حمزه (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط حمزه در مورخه : سه شنبه، 29 بهمن، 1392
سلام حمید جان از خوندن مقاله بغض آور نرگس خیلی رنجیدم و اشک در چشمانم جاری شد . من خودم جزء افرادی هستم که به هم نوع دوستی خیلی اهمیت میدم و برام خیلی مهمه. ظاهرا آخرین مطلبی که در مورد نرگس در سایت خودت گذاشتی مربوط به تاریخ 26 اردیبهشت 92 هستش. گفته بودی هرچند وقت یکبار ازش حرف میزنی ولی الان 29 بهمن ماهه. از اردیبهشت 9 ماه گذشته و هیچ مطلب جدیدی ازش توی سایت نگذاشتی. دوست دارم برام بگی الان در چه وضعیه امیدوارم توی حرفات از فوت کردنش خبری نباشه

کوچیک شما حمزه خادمی از اصفهان هستم.


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط hamzeh_khademi در مورخه : چهارشنبه، 30 بهمن، 1392(لینک نظر)
حمید آقا می بخشید من مطالب سایت رو درست مطالعه نکرده بودم الان که بیشتر توی سایت تون چرخ زدم دیدم که اطلاعیه فوت نرگس رو زده بودید من درست سایت رو مطالعه نکرده بودم . ببخشید. با اینکه خیلی از فوتش گذشته ولی بازم تسلیت میگم ایشااله غم آخرتون باشه خیلی غمناک بود. فرزند جدیدی در راه نیست که به مادرش تسلای خاطر بده؟ البته ببخشید قصد فضولی نداشتم احساساتم منقلبم کرده


[ ارسال جوابیه ]


[بدون موضوع]                توسط mhk158 در مورخه : شنبه، 23 فروردین، 1393(لینک نظر)


نمیخواید بگید حال نرگس چطوره؟


[ ارسال جوابیه ]


زهرا (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط زهرا در مورخه : جمعه، 13 مرداد، 1396
سلام.خدابه مادرش صبربده وقعامتاسفم که آغوشش خالی شده.پسرمن همین مشکل روداشت وقتی8روزه بودجراحی شدوبه لطف خداالان9ساله ست.


[ ارسال جوابیه ]


وحید (امتیاز : 0)(لینک نظر)
توسط وحید در مورخه : شنبه، 15 دی، 1397
مشکل tga یا جابجایی عروق کاملا قابل حله و کسنی که با این مشکل برخوردن نگران نباشن.من تا تهش رو رفتم و بچه ام رو درمان کردم.بهترین جا برای عمل مرکز طبی کودکان پیش دکتر میرزاآقایان و یا بیمارستان مدرس پیش دکتر بقایی هست.یه دکتر به نام دکتر بیگدلیان تو بیمارستان چمران اصفهان هست که کار اون هم خیلی عالیه.جاهای خصوصی نرید که اصلا توان و تخصص چنین عملی رو ندارن.هرکسی سوالی داره بهم ایمیل بده تا راهنماییش کنم.
ایمیل: deltange_tanha61@yahoo.com


[ ارسال جوابیه ]