آرشیو: اگر شما بودید، کدام را انتخاب می‌کردید؟ + درخواست دعا برای یک نوزاد

در آفتابگردان، غالباً از تجربه‌هایم نوشته‌ام. اگر یادتان باشد، وقتی «مهدی‌رضا» (فرزند اول خواهر اولم) با مشکل «قاریق» مواجه بود، مطلب «معضلی به نام « قاریق بچه »!» را نوشتم که از قضا یکی از پربازدیدترین مطالب بود و بارها ایمیل دریافت کردم که شما با آن مطلب کلی از دردسرهای ما و فرزندمان کم کردید.

حالا یک اتفاق برای فرزند اول خواهر دومم (نرگس) افتاده که بیشتر به یک «تراژدی» (نمایش‌نامه غمناک) شبیه است!

نرگس، دو ماه پیش به دنیا آمد و همه چیزش نرمال بود تا اینکه بعد از مشاهده کمی کبودی غیرمحسوس در نوک انگشتانش، چند روز پیش، خواهرم برای چک‌آپ او را به دکتر می‌برد. دکتر بعد از بررسی ضربان قلب او، متوجه می‌شود که در قلبش صداهای عجیبی شنیده می‌شود. دستور اکو می‌دهد (اکو چیست؟) و بعد از بررسی نتایج، متوجه می‌شوند که او دچار مشکلی شده است که من امروز که جستجو کردم، متوجه شدم که از هر صدهزار کودک، ۲۰ یا ۳۰ کودک به آن دچار می‌شوند!

مشکل به طور کامل و دقیق در این مطلب توضیح داده شده است که پیشنهاد می‌کنم حتماً و حتماً مطالعه کنید به خصوص جوانانی که تازه ازدواج کرده‌اند و یا قصد ازدواج دارند:

http://www.sepidjamegan.blogfa.com/post-42.aspx

به خصوص، دلایل آن یعنی دیابت مادر و یا سن بالای مادر دقت شود.

مشکل چیست؟

به طور خلاصه: سمت راست قلب شما خونی که اکسیژن آن تمام شده است را جمع می‌کند و به شش‌ها می‌رساند تا با اکسیژنی که تنفس کرده‌اید ترکیب شود و دوباره این بار به سمت چپ قلب وارد شود. حالا سمت چپ وظیفه دارد که این خون تازه را به کل بدن شما پمپاژ کند.

وقتی کودک در رحم مادر است، این پمپاژ توسط قلب مادر انجام می‌شود. پس لزومی ندارد سمت چپ قلب کودک کار کند. اما وقتی از رحم خارج شد، سمت چپ قلب به مرور شروع به فعالیت می‌کند.

حالا در کودکانی که دچار این مشکل می‌شوند، سمت چپ قلب به کار نمی‌افتد. این پروسه تا سه الی چهار ماه طول می‌کشد یعنی در این مدت سمت چپ قلب همچنان کار نمی‌کند و در عوض یک ارتباط مستقیم بین سمت چپ و راست وجود دارد و همان پمپاژ سمت راست قلب برای بدن کافی است. به مرور این ارتباط قطع می‌شود و سمت چپ فعال می‌شود و کار خود را شروع می‌کند.

به این تصویر دقت کنید:

بنابراین، اگر این مشکل در نوزاد طی این سه چهار ماه تشخیص داده نشود، بعد از این مدت که آن رگ بین بطن چپ و راست، بسته می‌شود، دیگر خون تازه به بدن کودک پمپاژ‌ نمی‌شود و او... خواهد مرد.

هیچ راهی وجود ندارد؟

تنها راهی که تاکنون در ایران استفاده می‌شود این است که طی چند عمل جراحی، یک فنر (فکر می‌کنم نامش پروستاگلاندین باشد) در آن رگی که بین سمت چپ و راست است قرار می‌دهند تا آن رگ باز بماند. ضمناً یک «شط» (یعنی یک رگ جایگزین) بین بطن چپ کار می‌گذارند که باعث به کار افتادن سمت چپ شود و پمپاژ (هرچند ضعیف‌تر) انجام شود. (این نوع افراد معمولاً کبودتر از بقیه هستند، چون خون به درستی به همه جای بدنشان پمپاژ نمی‌شود و یا خون آلوده پمپاژ می‌شود)

آیا در این حالت زندگی کودک به حالت طبیعی برمی‌گردد؟

خوب، اصل تراژدی اینجاست! اینطور که دکترها می‌گویند، این عمل متأسفانه تا ۱۵ تا ۲۰ سالگی بیشتر جواب نمی‌دهد و بعد از آن، آن رگی که در بطن چپ کار گذاشته‌اند از بین می‌رود و...

باید طی این مدت، این نوع کودکان پیوند قلب شوند.

آیا با پیوند قلب (بر فرضِ جواب دادن) زندگی کودک ادامه خواهد داشت!؟

مصیبت بعدی این است که پیوندهای قلبی به دو صورت هستند: دو ساله و پنج ساله. یعنی نهایت عمری که برای یک پیوند قلبی می‌شود متصور شد، ۵ سال است.

مصیبت‌های دیگری هم وجود دارد، از جمله اینکه: در این سنین، این نوع کودکان باید کاملاً مراقب باشند. یعنی ورزش و شوک‌ها و اضطراب‌های شدید و امثالهم حکم سم را دارد.

هدف از نوشتن این مطلب؟

۱- برای نرگس ما دعا کنید.

من همانطور که در مطلب «فرشتگان روی زمین؛ اینترنت پر است از انسان‌های خوب...» گفته بودم، در این سایت افرادی را می‌شناسم که به استجابت دعایشان امید دارم.
اگر یادتان باشد در مطلب «کسی برای سرطان کبد راه درمان سراغ ندارد؟» گفته بودم که خاله‌مان به سرطان کبد مبتلا شده است. من دعاهای خیر شما را در بهبود او به طور کامل احساس می‌کنم. هر روز خبرهای خوبی به ما رسید تا اینکه بعد از چند بار شیمی درمانی الحمد لله می‌شود گفت به طور کامل به حالت اول برگشته است و رشد سرطان متوقف شده و خوش خیم اعلام شده و در حال نابودی است.
حالا من این پست را حتی اگر شده تا ۲۵ سالگی نرگس آپدیت خواهم کرد و خواهم نوشت که بالاخره این نمایش‌نامه، تراژدی شد و نرگس در اوج شکوفایی‌اش در ۲۵ سالگی از دنیا رفت یا برگ برگشت و با دعای شما همه چیز ختم به خیر شد...

۲- قدر سلامتی را بدانید.

باور کنید انسان تا این چیزها را نبیند متوجه نمی‌شود چه نعماتی دارد! یاد آن روایت می‌افتم که به حضرت نوح گفتند زمانی می‌رسد که مردم ۵۰ سال بیشتر عمر نمی‌کنند (یعنی نسبت به سن نوح، مثل اینکه به شما بگویند زمانی می‌رسد که مردم ۵ یا ۱۰ سال بیشتر عمر نمی‌کنند) گفت: من اگر در آن زمان می‌بودم، از ابتدا تا انتهای عمر سر به سجده می‌گذاشتم و شکر خدا می‌گفتم.
ببینید یک قسمت کوچک از بدن شما اگر بد عمل کند چه می‌شود!؟
تا می‌توانید شکر خدا بگویید و بدانید که خدا از هیچ چیز به اندازه کفران نعمت و ناراضی بودن به رضای او، ناراحت نمی‌شود. (شاید این درست نباشد و هیچ ربطی به ماجرا نداشته باشد اما وقتی نرگس به دنیا آمد، داماد ما می‌گفت: من پسر می‌خواستم. خیلی‌هامان احساس می‌کنیم این کفران نعمت، باعث این قضایا شد... البته گفتم که شاید هم هیچ ربطی به این موضوع نداشته باشد و این ذهن انسان‌هاست که به محض یک اتفاق دنبال مقصر و دلیل می‌گردند)

۳- اصل ماجرا: اگر شما بودید، کدام را انتخاب می‌کردید؟

اکنون خواهر و داماد ما سر یک دو راهی گیر کرده‌اند که من فکر می‌کنم از این انتخاب سخت‌تر در دنیا نباشد!

یک راه این است: آن‌ها می‌توانند نرگس را عمل نکنند و دو ماه دیگر آن رگ بسته شود و نرگس از دنیا برود. (کاری که خیلی‌ها که میلیون‌ها تومان پول عمل و امثالهم ندارند، انجام می‌دهند) این، مزایا و معایبی دارد:
مزایا:
- پست‌ترین فکری که هرگز ما به آن فکر نمی‌کنیم همین است که بگوییم: میلیون‌ها تومان خرج عمل و میلیون‌ها تومان خرج پیوند قلب بشود... (که این دلیل، مسخره است اما می‌تواند برای یک خانواده که بیمه ندارند و مشکلات مالی دارند، مهم‌ترین دلیل باشد. در مورد نرگس، هم بیمه‌های مختلف وجود دارند و هم مشکل مالی وجود ندارد)
- اکنون که وابستگی زیادی به فرزند نداریم [و فعلاً که جز دردسر چیز زیادی ندارد:)] او را از دست می‌دهیم. بهتر از این است که ۲۵ سال او را بزرگ کنی و تازه که عاشقش شده‌ای و او هم عاقل و بالغ و دم بخت شده است، او را از دست بدهی.
- در طول عمر او، همه اطرافیان رنج خواهند کشید: نمی‌دانم می‌توانید تصور کنید یک مادر یا حتی همه افراد فامیل وقتی بدانند او مثلاً نهایتاً تا ۲۵ سالگی زنده است، وقتی به او نگاه می‌کنند چه غمی کل وجودشان را می‌گیرد!؟ مثل این است که شما ۲۵ سال به همان صورت که روز اول برای یک نفر عزادار بودی، عزادار باشی. باور کنید در این چند روز، من نتوانسته‌ام یک جمله بدون بغض و گریه به زبان بیاورم. اصلاً نمی‌توانم این صحنه را تصور کنم که مادرش با نگاه به او و تصور اینکه جوان‌مرگ می‌شود چه احساسی خواهد داشت. اگر در کودکی بمیرد، خوب، مرگ یک بار، شیون یک بار.
- در این مدت، خودش عذاب خواهد کشید. چیزی که بیش از همه خواهرم را اذیت می‌کند این است که نرگس باید در تمام عمرش مراقب باشد که کوچک‌ترین ضربه یا شوک و امثالهم متوجه‌ش نشود. این چه زندگی‌ای می‌شود؟ ضمن اینکه این عمل‌ها پدر آن نوزاد را در می‌آورد... کدام مادر دلش می‌آید سینه فرزندش را شکافته ببیند!؟

معایب:
- آن‌ها از زیر بار یک آزمایش الهی شانه خالی کرده‌اند. بعداً با وجدانشان چه کار کنند؟ به قول یکی از دکترها که از او پرسیده بودیم: شما بودید چه کار می‌کردید؟ گفته بود: من می‌بینم که برای یک پیرمرد ۹۰ ساله کلی خرج می‌کنند و دست و پا می‌زنند که دو روز بیشتر زنده بماند حالا انسان چطور برای نوزادش تلاش نکند!؟
- شاید این یک نوع «قتل نفس» به حساب بیاید. (البته در این مورد هم انگار سؤال کرده‌اند و اینطور نبوده اما باز هم وجدان انسان قبول نمی‌کند)

راه دوم این است که نرگس را به تیغ جراحی بسپارند و آن عمل‌ها روی او انجام شود و او را نهایتاً تا ۲۵ سالگی داشته باشیم و بعد ...
این هم مزایا و معایب خاص خودش را دارد:
مزایا:
- انسان با وجدانش کنار می‌آید که «من تلاشم را کردم و وظیفه پدری و مادری را انجام دادم»
- اصلاً که می‌داند ۲۰ سال دیگر چه می‌شود!؟ که زنده است؟ که مرده؟ به قول یکی شاید آخرالزمان شد!!
- نقطه‌های امید:
-- اینطور که یکی از دکترها گفته است، در کانادا از طریق شبیه‌سازی سلول کودک، سمت چپ قلب را تولید می‌کنند و جایگزین فعلی می‌کنند. این دکتر گفته است: شما عمل‌ها را انجام دهید و او را تا ۱۵ سالگی برسانید، تا ۱۵ سال دیگر شاید این کار در ایران مثل درمان سرماخوردگی ساده شده باشد! تا آن موقع بالاخره یک درمان درست و حسابی برایش پیدا می‌شود.
-- دکترها می‌گویند: این‌ها چیزهایی است که ما در کتاب‌ها خوانده‌ایم. ممکن است نرگس با همین عمل تا پنجاه سال عمر کرد! (که البته این‌ فرضیه‌ها چندان قابل اعتماد نیست)
معایب جراحی و زنده نگه داشتن او:
- ممکن است این عمل‌ها موفقیت آمیز نباشد و نرگس همان زیر عمل از دنیا برود.
- بعداً که کمی بزرگ‌تر شد، چطور باید به او بگوییم که او خیلی زود از دنیا خواهد رفت؟ او نمی‌تواند حتی رؤیای مادر شدن را در ذهن بپروراند. او نمی‌تواند برای بیشتر از ۲۵ سالگی‌اش حتی فکر کند چه برسد به برنامه‌ریزی! او با چه امیدی درس بخواند؟ با چه امیدی زندگی کند وقتی بداند در لحظه‌ای که تازه باید از آن‌ها استفاده کند، دیگر خواهد رفت؟

من این مطلب را به مرور با خبرهای جدید از نرگس، آپدیت می‌کنم. شاید به درد افرادی که خدای ناکرده نوزادشان یا اطرافیانشان دچار این مشکل می‌شود و جستجو می‌کنند، بخورد و از طرفی می‌دانم که خیلی‌ها مشتاقند که بدانند عاقبت این نمایش‌نامه چه می‌شود؟ شاید هم زمانی نرگس بزرگ شد و خواننده مطالب دایی‌اش شد و آن خطر هم رفع شد. دانستن روال زندگی‌اش شاید برایش جالب باشد.

از این‌ها گذشته، اگر شما بودید، کدام راه را انتخاب می‌کردید؟ ضمناً اگر کسی از دوستان تجربه‌ای در این زمینه در فامیل و آشنایان دارد، ممنون می‌شوم ما را در جریان بگذارد.

موفق باشید؛
حمید رضا نیرومند

ــــــــــــــ
پی‌نوشت: مطالب علمی که در این مطلب نوشتم، بیشتر بر اساس شنیده‌های خواهر من از دکترها و کمی جستجو در اینترنت است و ممکن است دقیق منتقل نشده باشد. اگر دوستانی هستند که اطلاعات علمی در این زمینه دارند، اگر مشکلی بود، لطفاً تذکر بدهند چون ممکن است مثلاً یک مادر دارای این نوع فرزند بیاید این‌ها را بخواند و دچار ابهام شود. امیدوارم مطالب درست باشد.

آپدیت در شنبه شب (۲۴ فروردین) : امروز به دکتری که قبل از دکتر یوسف‌نیا در تهران مراجعه می‌کنند، مراجعه کردند. ایشان به طور کامل قطع امید کرده‌اند. گفته‌اند آن عمل هم که گفته‌اند، در ایران نبوده و به زور زنده نگه داشته‌اند. کسی که زنده مانده حتی نباید ۱۰ قدم سریع بدود و خلاصه کلی دردسر دیگر و حداقل هم ۱۰۰ میلیون تومان هزینه دارد. گفته‌اند یک ماه بیشتر اذیتتان نمی‌کند :(

آپدیت در ۲۶ اردیبهشت ۹۲: برای ثبت در تاریخ: هر روز که می‌گذرد بدن بچه بیشتر کبود می‌شود. این روزها بسیار بسیار بی‌تابی می‌کند تا جایی که امان مادرش را بریده. بدنش وزن نمی‌گیرد! در حالی که باید ۵.۵ کیلوگرم باشد، ۳.۵ کیلوگرم بیشتر نیست و انگار مشخص است که به لحظات آخر عمرش نزدیک می‌شود. پاها و نوک انگشتان و در کل، بدنش بسیار سیاه شده. مشخص است که خونی که در بدنش است، تصفیه نمی‌شود. (سمت چپ قلب مسؤول تصفیه خون است که انگار کار نمی‌کند)
کمتر از یک ماه دیگر تا ۴ ماهگی‌اش مانده.
خدا به پدر و مادرش صبر دهد...

آپديت در تاريخ ١ خرداد ٩٢:
يك مقاله جالب در مورد مشكل اصلى نرگس يافتم:
http://www.hiradfar.com/index.php/fa/1389-04-08-14-21-20/39-tricuspid-valve-atresia.html

آپدیت در ۱۵ خرداد ۹۲:

نرگس از دنیا رفت...

کلمات کلیدی: قاریق چیست؟، قاریق بچه، اکو، اکو چیست؟، ضربان قلب، پیوند قلب، عمل جراحی قلب، سرطان کبد، راه درمان سرطان کبد، مزایا و معایب عمل قلب، معایب جراحی، مطالب علمی، مطالب پزشکی